191;QUE ES EL RETT? Investigación del síndrome de RETT. Sábado, 14 de febrero de 2015. Dos años después todavía no se que contestarle. Que giro nos dio la vida, aun aprendemos a vivirla, aun hay preguntas que nadie nos contestas, aun hay lagrimas a escondidas, escondidas para parecer fuerte, para aparentar que todo va bien, para no ahogar a Daniela en mi dolor, ya no me acuerdo como se vive sin dolor en el alma.

Domingo, 22 de marzo de 2015. Que es Bike 4 Rett? Bike 4 Rett es una iniciativa solidaria que apoya la INVESTIGACIÓN del SÍNDROME DE RETT haciendo lo que más nos gusta, PEDALEAR. En nuestro RETTo, el pasado mes de agosto unimos Barcelona con Oviedo en bicicleta , con dos únicos cometidos, la recaudación de fondos para la investigación que se lleva a cabo en el HOSPITAL SANT JOAN DE DEU de Barcelona. Buscamos la solidaridad de la gente y de empresas que estén dispuestas a colaborar con esta iniciativa.

El Sindrome de Rett es un trastorno neurológico que se presenta principalmemte en las niñas. Fue descrito en 1966 por el Dr. Actualmemnte sabemos que una de las causas de esta enfermedad viene dada por la mutación del gen MECP2. CONOCER EL SINDROME DE RETT. Me llamo Carmen y tengo ocho años. Mis padres os escriben por mí, porque yo no se escribir. Y no sé si sabré algún día. Yo no puedo llamaros, porque no puedo hablar. Y no sé si lo haré algún día. Asociación española del Síndrome de Rett.

Domingo, 31 de mayo de 2015. Diferentes tamaños y diseños personalizados. El último fin de semana de Enero. Me fuí a Bilbao en busca de nuevos materiales para próximos diseños. os pongo unas fotos de la feria y las nuevas adquisiciones. Echar un vistazo a este blog porque la historia de Maialen y la fuerza de sus padres merecen la pena. Ya están todas estas claves de sol con sus propietarios.

Qué es el Rett? MI PRINCESA RETT nace de la necesidad de Francisco Santiago y Marina Maldonado, padres de una preciosa niña Rett llamada Martina, de concienciar a la sociedad sobre dicha enfermedad así como a fin de recaudar fondos para la investigación de la misma. Por la investigación del Síndrome de Rett. Investigación sobre el Síndrome de Rett. Sara Baras apoya a .

VI Día de la Bicicleta de Artica. Con algunos minutos de retraso, por algún pinchazo de última hora, comenzó el paseo que este año estrenaba nuevo recorrido. Y que llevaba a unir Nuevo Artica con la parte vieja del pueblo, en donde se realizó una parada para recuperar fuerzas en el avituallamiento líquido que nos sirvió la Ventana de Artica. De 6 a 8 años. De 9 a 10 años. 2- Lucia Ortiz de Elguea. De 11 a 14 años. Pueden verse todas las fotos en el siguiente enlace.